В соответствии с постановлением Президента Республики Узбекистан от 19 мая 2025 года № ПП-186 «О мерах по реализации Национальной стратегии Республики Узбекистан по борьбе с детским раком на 2025 — 2030 годы» и в целях своевременной диагностики и лечения детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, совершенствования медицинских и социальных услуг по имеющимся и выявляемым новым видам наследственных и генетических заболеваний в 2026 — 2030 годах постановляю:

1. Определить основными целями лечения и профилактики редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний в 2026 — 2030 годах:

(а) доведение с 5 видов до 10 видов редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, лечение которых осуществляется на бесплатной основе за счет средств Государственного бюджета;

(б) доведение с 95 процентов до 99 процентов уровня обеспечения лекарственными средствами, специальным питанием и изделиями медицинского назначения детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;

(в) охрану здоровья и реабилитацию детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также создание условий для улучшения качества жизни детей и их участия в общественной жизни.

2. Для достижения целей и приоритетных задач, определенных настоящим постановлением, утвердить Программу мер организации работ по оказанию медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, на 2026 — 2030 годы (далее — Программа) согласно приложению № 1*, предусматривающую:

(а) обеспечение на бесплатной основе лекарственными средствами, специальным питанием и изделиями медицинского назначения для лечения больных, страдающих такими болезнями, как муковисцидоз, талассемия, гемофилия, ювенильный артрит с системным началом, врожденный буллезный эпидермолиз, первичные (врожденные) иммунодефицитные состояния, миодистрофия Дюшенна (мышечная дистрофия), склерозный панэнцефалит, а также болезнями Гоше и Помпе, за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан и грантов;

(б) проведение среди населения широкой информационной и пропагандистской кампании.

3. Установить порядок, в соответствии с которым начиная с 1 января 2026 года медицинское наблюдение больных в возрасте от 18 лет до 21 года (включительно), страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также меры по их лечению осуществляются на бесплатной основе за счет средств Государственного бюджета.

4. Министерству экономики и финансов на основе обоснованных расчетов Министерства здравоохранения начиная с 2026 года предусматривать необходимые средства при формировании параметров Государственного бюджета.

5. Установить порядок, в соответствии с которым средства, необходимые для финансирования расходов на следующие мероприятия в направлении здравоохранения, начиная с 2026 года ежегодно предусматриваются в параметрах Государственного бюджета:

(а) организация работ по ранней диагностике вирусного гепатита видов «С» и «В», противовирусному специальному лечению;

(б) повышение качества профилактики и лечения эндокринологических заболеваний;

(в) совершенствование службы нефрологии и гемодиализа;

(г) развитие служб гематологии и трансфузиологии, а также дальнейшая поддержка лиц, страдающих онкогематологическими и трудноизлечимыми заболеваниями;

(д) проведение операций по трансплантации почек и печени.

При этом до принятия отдельного нормативно-правового акта, предусматривающего реализацию программ по данным направлениям, средства планируются в установленном действующими актами законодательства порядке и на основе обоснованных расчетов.

6. Утвердить План ведения мониторинга исполнения настоящего постановления согласно приложению № 2*. При этом:

(а) Министерству здравоохранения в соответствии с Планом ведения мониторинга ежегодно в срок до 15 февраля проводить мониторинг исполнения настоящего постановления, результаты которого вносить в Счетную палату и Министерство юстиции;

(б) Счетной палате совместно с Министерством юстиции на основании Плана ведения мониторинга контролировать исполнение настоящего постановления и ежегодно в срок до 25 февраля вносить информацию в Администрацию Президента Республики Узбекистан;

(в) при снятии с контроля исполнения настоящего постановления в системе «Ijro.gov.uz» учитывать достижение целей, указанных в Плане ведения мониторинга.

7. Министерству здравоохранения совместно с Национальной телерадиокомпанией Узбекистана, Министерством высшего образования, науки и инноваций, Комитетом семьи и женщин, Агентством по делам молодежи, Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента, а также негосударственными некоммерческими организациями на постоянной основе вести пропагандистские работы по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, формированию здоровой семьи и рождению здорового ребенка среди населения на системной основе.

8. Внести изменения и дополнения в некоторые акты Президента Республики Узбекистан и Правительства Республики Узбекистан согласно приложению № 3.

9. Министерству здравоохранения совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами в трехмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения об изменениях и дополнениях в акты законодательства, вытекающих из настоящего постановления.

10. Возложить на министра здравоохранения А.А. Худаярова, Председателя Совета Министров Республики Каракалпакстан, хокимов областей и города Ташкента персональную ответственность за эффективную организацию исполнения настоящего постановления.

11. Обсуждение хода исполнения настоящего постановления, осуществление координации и контроля за деятельностью организаций, ответственных за его исполнение, возложить на Премьер-министра Республики Узбекистан А.Н. Арипова.

1. Абзац четвертый пункта 7 постановления Президента Республики Узбекистан от 28 июля 2021 года № ПП-5199 «О мерах по дальнейшему совершенствованию системы оказания специализированной медицинской помощи в сфере здравоохранения» изложить в следующей редакции:

«в связи со сдачей в комплексную эксплуатацию Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра онкологии и медицинской радиологии деятельность Ташкентского городского и Ташкентского областного филиалов Центра будет поэтапно прекращена, а также медицинские услуги, подлежащие оказанию на территориальном уровне населению данных регионов, будут предоставляться в Центре».

2. В постановлении Президента Республики Узбекистан от 19 мая 2025 года № ПП-185 «О дополнительных мерах по реализации реформ в системе здравоохранения»:

(а) подпункт «а» пункта 12 изложить в следующей редакции:

«(а) врачи и средний медицинский персонал учреждений первичной медико-санитарной помощи и центральных больниц районов (городов) с изменяющимися условиями труда согласно требованиям трудового законодательства переоформляются на работу на основе прозрачно проводимых экзаменов в установленном порядке. При этом:

(i) экзамены организовываются Министерством здравоохранения совместно с Агентством эффективности управления;

(ii) при определении квалификации работников в первую очередь учитываются результаты проведенных экзаменов и на работу принимаются работники, показавшие на экзамене наилучший результат»;

(б) текст на государственном языке приложения № 1 изложить в следующей редакции:

3. В тексте на государственном языке постановления Кабинета Министров от 20 июня 2025 года № 384 «О мерах по реализации экспериментального проекта по совершенствованию системы оказания первичной медико-санитарной помощи населению в республике»:

(а) приложение № 3 дополнить пунктом 19¹ следующего содержания:

«19¹. Туман (шаҳар) марказий шифохонасининг ташкилий тузилмаси туман (шаҳар) соғлиқни сақлаш бўлими томонидан тасдиқланади»;

(б) пункт 12 приложения № 6 изложить в следующей редакции:

«12. Тиббиёт муассасаларида дастлабки бир чорак давомида:

а) оилавий поликлиника мудирига — базавий тариф ставкасининг 50 фоизи миқдорида;

б) олий тоифали оилавий шифокорларга базавий тариф ставкасининг 60 фоизи, 1-тоифали оилавий шифокорларга — 40 фоизи, 2-тоифали оилавий шифокорларга — 20 фоизи, тоифасиз оилавий шифокорларга — 10 фоизи миқдорида;

в) олий тоифали тиббиёт бригадаси ўрта тиббиёт ходимларига базавий тариф ставкасининг 40 фоизи, 1-тоифали тиббиёт бригадаси ўрта тиббиёт ходимларига — 30 фоизи, 2-тоифали тиббиёт бригадаси ўрта тиббиёт ходимларига — 10 фоизи, тоифасиз тиббиёт бригадаси ўрта тиббиёт ходимларига — 5 фоизи миқдорида устамалар тўланади.

Бунда ушбу тартиб 2025 йил 1 июлдан бошлаб соғлиқни сақлаш тизимини ташкил этишнинг янги модели жорий этилган ҳудудлардаги бирламчи тиббий-санитария ёрдами муассасаларида — 2026 йил 1 январга қадар, бошқа тиббиёт муассасаларида — 2026 йил 1 апрелга қадар амалда бўлади».