2022 йил 18 март куни ўтказилган Ўзбекистон Республикаси Президентининг соғлиқни сақлаш соҳаси вакиллари билан «Тиббиётдаги ислоҳотлар — инсон қадри учун» мавзусидаги очиқ мулоқоти доирасида белгиланган вазифалар ижросини таъминлаш мақсадида:

1. Шундай тартиб ўрнатилсинки, унга мувофиқ:

спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар давлат томонидан тиббий-ижтимоий ёрдам доирасида патогенетик дорилар, тиббий ва ортопедия мосламалари ҳамда реабилитация техник воситалари билан кафолатли таъминланади;

спинал мушак атрофияси касаллиги бўйича хавф гуруҳидаги ҳомиладор аёллар Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларида, шунингдек, ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази қошида ташкил этилаётган замонавий молекуляр-генетик Миллий референс лабораторияси ва унинг ҳудудий филиалларида дастлабки ҳамда келгусида уни даволаш стратегиясини белгилаш мақсадида бепул диагностикадан ўтказилади. Бунда, ҳомиладор аёллар яшаш жойи бўйича кўп тармоқли марказий поликлиникалар таркибидаги «Аёллар маслаҳатхонаси бўлими» йўлланмалари асосида юборилади.

2. 2022 йил 1 июлдан бошлаб спинал мушак атрофияси клиник диагнозига эга бўлган оилаларнинг Ягона миллий регистри (кейинги ўринда — Ягона миллий регистр) юритилади ва оилаларнинг клиник ва молекуляр-генетик диагностикасидан келиб чиқиб шакллантириб борилади.

Белгилансинки, Ягона миллий регистр Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларида ўзаро электрон маълумот алмашинуви асосида юритилади.

Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Б. Мусаев) 2022 йил 1 июлга қадар:

а) Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги (А. Инаков) билан биргаликда Ягона миллий регистрнинг дастурий таъминотини ишлаб чиқсин.

Бунда, спинал мушак атрофияси клиник аломатларига эга бўлган болалар, уларнинг клиник ташхислари, клиник ташхиснинг молекуляр-генетик усуллар билан тасдиқланган хулосалари, оила аъзоларининг ген ташувчилиги тасдиқланганлар ҳамда ушбу касаллик билан туғилишнинг олдини олишга қаратилган чоралар бўйича маълумотлар электрон базаси юритилади;

б) Қорақалпоғистон Республикаси Вазирлар Кенгаши, вилоятлар ва Тошкент шаҳар ҳокимликлари билан биргаликда Ягона миллий регистрнинг самарали юритилиши учун Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларини маҳаллий бюджет маблағлари ҳисобидан компьютер техникаси ва Интернет алоқаси билан таъминласин;

в) Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказлари ходимларида Ягона миллий регистрнинг дастурий таъминотида ишлаш кўникмасини ҳосил қилиши мақсадида ўқув-амалий курсларни ташкил қилсин.

3. Белгилансинки, 2023 йил 1 июлдан бошлаб никоҳланувчи шахслар ўз ҳисобидан Республика аҳоли репродуктив саломатлик маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларига ташриф буюриш орқали Республика ихтисослаштирилган гематология илмий-амалий тиббиёт марказининг лабораториясида молекуляр-генетик тестдан ўтказилади.

Бунда, спинал мушак атрофиясининг ген ташувчилиги тасдиқланган никоҳланувчи шахсларнинг маълумотлари Ягона миллий регистрга киритиб борилади.

4. Соғлиқни сақлаш вазирлиги 2022 йил 1 ноябрга қадар никоҳланувчи шахсларни молекуляр-генетик тестдан ҳамда ҳомиладор аёллардан молекуляр-генетик диагностика учун олинган биоматериални лаборатор текширувдан ўтказиш тартибини тасдиқласин.

Бунда, спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни даволаш, уларнинг муолажаларини кузатиб бориш мақсадида шифокорлар консилиумларини ташкил этиш бўйича юқори малакали мутахассислардан иборат доимий фаолият кўрсатувчи гуруҳ тузилади.

5. 2022 йил 1 майдан бошлаб спинал мушак атрофияси касаллиги ташхиси тасдиқланган бемор болалар учун:

У.К. Қурбонов номидаги Республика болалар руҳий-асаб касалликлари шифохонасида респиратор қўллаб-қувватлаш талаб этилмаган даволанувчи болаларнинг реабилитацияси учун мавжуд ўринлар сони доирасида 10 та стационар ўрин;

Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳар болалар кўп тармоқли тиббиёт марказларида мультидисциплинар (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) текширув ва даволаш (оператив контрактуралар ва суяк деформацияларини тўғрилаш) жараёни ташкил этилсин.

6. Молия вазирлиги ва Соғлиқни сақлаш вазирлигининг спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни даволаш учун маблағларни жамлаш, шу жумладан хайрия ва ҳомийлик маблағларини жалб қилиш мақсадида Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳузурида юридик шахс мақомига эга бўлмаган Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни қўллаб-қувватлаш жамғармасини (кейинги ўринда — Жамғарма) ташкил этиш тўғрисидаги таклифи маъқуллансин.

Белгилансинки, Жамғарма маблағлари спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни дори воситалари билан даволаш, тиббий, реабилитацион, паллиатив, шу жумладан юқори технологик ихтисослашган амалиёт тадбирларини молиялаштиришга йўналтирилади.

Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Э. Баситханова) Молия вазирлиги (Т. Ишметов) билан биргаликда бир ой муддатда Жамғарма фаолиятини тўлиқ йўлга қўйсин.

7. Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларнинг патогенетик терапияси учун зарур дори воситаларининг хариди Давлат бюджети ҳамда Онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган беморларни соғломлаштиришга кўмаклашиш жамғармаси маблағлари ҳисобидан амалга оширилади.

Молия вазирлиги Соғлиқни сақлаш вазирлиги билан биргаликда ушбу мақсадлар учун 2022 йилда Давлат бюджети ҳисобидан қўшимча 85 миллиард сўм ҳамда Онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган беморларни соғломлаштиришга кўмаклашиш жамғармаси ҳисобидан 30 миллиард сўм ажратилишини, 2023 йилдан бошлаб эса Давлат бюджети параметрларида зарур маблағлар назарда тутилишини таъминласин.

8. Соғлиқни сақлаш вазирлиги (О. Фозилкаримов) икки ой муддатда спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган болаларнинг патогенетик терапияси учун зарур дори воситалари харидини ташкил қилсин.

Бунда, дори воситаларини Республика «Она ва бола скрининг» маркази ва унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказлари томонидан беморларга етказиш тизими жорий этилади.

Соғлиқни сақлаш вазири (Б. Мусаев) дори воситалари харидини ташкил қилиш ва уларнинг беморларга ўз вақтида, мақсадли ва манзилли етказиб берилишига шахсан масъул эканлиги белгилаб қўйилсин.

9. Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги (А. Инаков):

бир ой муддатда Соғлиқни сақлаш вазирлиги (Б. Мусаев) билан биргаликда спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган болаларга уларнинг уй шароитида даволаниши учун зарур бўлган реабилитация техник воситалари рўйхатини тузсин. Бунда, махсус тренажёрлар, вертикализаторлар, ортопедик кресло-коляскалар, корсетлар, тутор ва ортезлар, пульсоксиметрлар, Амбу қопчалари, тиббий аспираторлар, BiPAP аппаратлари, кислород концентраторлари, трахеостомолар, гастростомалар ва бошқа воситалар инобатга олинсин;

2022 йил 1 июлга қадар спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган уй шароитида даволанаётган бемор болаларни реабилитация техник воситалари билан таъминлаш ва уларга мазкур воситаларни бепул ижарага бериш тизимини назарда тутувчи норматив ҳуқуқий ҳужжат лойиҳасини Вазирлар Маҳкамасига киритсин.

10. Соғлиқни сақлаш вазирлиги манфаатдор вазирлик ва идоралар билан биргаликда икки ой муддатда қонунчилик ҳужжатларига ушбу қарордан келиб чиқадиган ўзгартириш ва қўшимчалар тўғрисида Вазирлар Маҳкамасига таклифлар киритсин.

11. Мазкур қарор ижросини самарали ташкил қилишга масъул ва шахсий жавобгар этиб соғлиқни сақлаш вазири Б.А. Мусаев ҳамда Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги директори А.К. Инаков белгилансин.

12. Қарор ижросини муҳокама қилиб бориш, масъул ижрочи ташкилотлар фаолиятини мувофиқлаштириш ва назорат қилиш Ўзбекистон Республикасининг Бош вазири А.Н. Арипов ва Ўзбекистон Республикаси Президенти маслаҳатчисининг биринчи ўринбосари Л.Н. Тўйчиев зиммасига юклансин.

В целях обеспечения исполнения задач, определенных в рамках проведенного 18 марта 2022 года открытого диалога Президента Республики Узбекистан с представителями сферы здравоохранения на тему «Реформы в медицине — во имя человеческого достоинства»:

1. Установить порядок, в соответствии с которым:

больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;

беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания — бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства.

2. Начиная с 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (далее — Единый национальный регистр), который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.

Определить, что Единый национальный регистр ведется Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.

Министерству здравоохранения (Б. Мусаев) в срок до 1 июля 2022 года:

а) совместно с Агентством по развитию медико-социальных услуг (А. Инаков) разработать программное обеспечение Единого национального регистра.

При этом ведется электронная база данных о детях с клиническими признаками спинальной мышечной атрофии, их клиническом диагнозе, заключениях, подтвержденных молекулярно-генетическими методами клинического диагноза, членах семьи с подтвержденной генной наследственностью, а также мерах, направленных на предупреждение рождения детей с данным заболеванием;

б) совместно с Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента обеспечить компьютерной техникой и сетью Интернет Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» и его региональные центры в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте в целях эффективного ведения Единого национального регистра, за счет средств местных бюджетов;

в) организовать учебно-практические курсы в целях формирования навыков работы с программным обеспечением Единого национального регистра у работников Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

3. Установить, что с 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии проводится молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств, путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

При этом данные о лицах, вступающих в брак, с подтвержденной генной наследственностью спинальной мышечной атрофии вносятся в Единый национальный регистр.

4. Министерству здравоохранения в срок до 1 ноября 2022 года утвердить порядок проведения молекулярно-генетического тестирования лиц, вступающих в брак, а также лабораторного обследования биоматериала, взятого у беременных женщин, для молекулярно-генетической диагностики.

При этом создается постоянно действующая группа из высококвалифицированных специалистов для организации консилиумов врачей в целях лечения и наблюдения за процедурами оздоровления больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

5. Организовать с 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия»:

10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У.К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;

процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и города Ташкента.

6. Одобрить предложение Министерства финансов и Министерства здравоохранения о создании Фонда поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Министерстве здравоохранения (далее — Фонд) без статуса юридического лица в целях аккумуляции средств, включая привлечение благотворительных и спонсорских средств, для лечения больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Определить, что средства Фонда направляются на лечение больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственными средствами, финансирование медицинских, реабилитационных, паллиативных, в том числе высокотехнологичных специализированных хирургических операций.

Министерству здравоохранения (Э. Баситханова) совместно с Министерством финансов (Т. Ишметов) в месячный срок наладить полноценную деятельность Фонда.

7. Закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», осуществляется за счет средств Государственного бюджета и Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.

Министерству финансов совместно с Министерством здравоохранения обеспечить выделение на данные цели в 2022 году из Государственного бюджета дополнительно 85 миллиардов сумов, а также из Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями — 30 миллиардов сумов, начиная с 2023 года предусматривать необходимые средства в параметрах Государственного бюджета.

8. Министерству здравоохранения (О. Фозилкаримов) в двухмесячный срок организовать закупку лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

При этом внедряется система доставки лекарственных средств больным Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

Возложить на министра здравоохранения Б. Мусаева персональную ответственность за организацию закупки, своевременную, целевую и адресную доставку больным лекарственных средств.

9. Агентству по развитию медико-социальных услуг (А. Инаков):

в месячный срок совместно с Министерством здравоохранения (Б. Мусаев) составить перечень технических средств, необходимых для лечения на дому больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». При этом принять во внимание специальные тренажеры, вертикализаторы, ортопедические кресла-коляски, корсеты, туторы и ортезы, пульсоксиметры, мешки Амбу, медицинские аспираторы, аппараты BiPAP, кислородные концентраторы, трахеостомолы, гастростомы и другие средства;

в срок до 1 июля 2022 года внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего систему обеспечения и передачи в аренду на безвозмездной основе технических средств реабилитации больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», лечащимся на дому.

10. Министерству здравоохранения совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения об изменениях и дополнениях в акты законодательства, вытекающих из настоящего постановления.

11. Возложить на министра здравоохранения Б.А. Мусаева и директора Агентства по развитию медико-социальных услуг А.К. Инакова персональную ответственность за эффективную организацию исполнения настоящего постановления.

12. Обсуждение хода исполнения настоящего постановления, осуществление координации и контроля за деятельностью организаций, ответственных за его исполнение, возложить на Премьер-министра Республики Узбекистан А.Н. Арипова и первого заместителя советника Президента Республики Узбекистан Л.Н. Туйчиева.