В целях обеспечения исполнения задач, определенных в рамках проведенного 18 марта 2022 года открытого диалога Президента Республики Узбекистан с представителями сферы здравоохранения на тему «Реформы в медицине — во имя человеческого достоинства»:

1. Установить порядок, в соответствии с которым:

больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;

беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания — бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства.

2. Начиная с 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (далее — Единый национальный регистр), который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.

Определить, что Единый национальный регистр ведется Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.

Министерству здравоохранения (Б. Мусаев) в срок до 1 июля 2022 года:

а) совместно с Агентством по развитию медико-социальных услуг (А. Инаков) разработать программное обеспечение Единого национального регистра.

При этом ведется электронная база данных о детях с клиническими признаками спинальной мышечной атрофии, их клиническом диагнозе, заключениях, подтвержденных молекулярно-генетическими методами клинического диагноза, членах семьи с подтвержденной генной наследственностью, а также мерах, направленных на предупреждение рождения детей с данным заболеванием;

б) совместно с Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента обеспечить компьютерной техникой и сетью Интернет Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» и его региональные центры в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте в целях эффективного ведения Единого национального регистра, за счет средств местных бюджетов;

в) организовать учебно-практические курсы в целях формирования навыков работы с программным обеспечением Единого национального регистра у работников Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

3. Установить, что с 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии проводится молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств, путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

При этом данные о лицах, вступающих в брак, с подтвержденной генной наследственностью спинальной мышечной атрофии вносятся в Единый национальный регистр.

4. Министерству здравоохранения в срок до 1 ноября 2022 года утвердить порядок проведения молекулярно-генетического тестирования лиц, вступающих в брак, а также лабораторного обследования биоматериала, взятого у беременных женщин, для молекулярно-генетической диагностики.

При этом создается постоянно действующая группа из высококвалифицированных специалистов для организации консилиумов врачей в целях лечения и наблюдения за процедурами оздоровления больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

5. Организовать с 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия»:

10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У.К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;

процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и города Ташкента.

6. Одобрить предложение Министерства финансов и Министерства здравоохранения о создании Фонда поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Министерстве здравоохранения (далее — Фонд) без статуса юридического лица в целях аккумуляции средств, включая привлечение благотворительных и спонсорских средств, для лечения больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Определить, что средства Фонда направляются на лечение больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственными средствами, финансирование медицинских, реабилитационных, паллиативных, в том числе высокотехнологичных специализированных хирургических операций.

Министерству здравоохранения (Э. Баситханова) совместно с Министерством финансов (Т. Ишметов) в месячный срок наладить полноценную деятельность Фонда.

7. Закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», осуществляется за счет средств Государственного бюджета и Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.

Министерству финансов совместно с Министерством здравоохранения обеспечить выделение на данные цели в 2022 году из Государственного бюджета дополнительно 85 миллиардов сумов, а также из Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями — 30 миллиардов сумов, начиная с 2023 года предусматривать необходимые средства в параметрах Государственного бюджета.

8. Министерству здравоохранения (О. Фозилкаримов) в двухмесячный срок организовать закупку лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

При этом внедряется система доставки лекарственных средств больным Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

Возложить на министра здравоохранения Б. Мусаева персональную ответственность за организацию закупки, своевременную, целевую и адресную доставку больным лекарственных средств.

9. Агентству по развитию медико-социальных услуг (А. Инаков):

в месячный срок совместно с Министерством здравоохранения (Б. Мусаев) составить перечень технических средств, необходимых для лечения на дому больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». При этом принять во внимание специальные тренажеры, вертикализаторы, ортопедические кресла-коляски, корсеты, туторы и ортезы, пульсоксиметры, мешки Амбу, медицинские аспираторы, аппараты BiPAP, кислородные концентраторы, трахеостомолы, гастростомы и другие средства;

в срок до 1 июля 2022 года внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего систему обеспечения и передачи в аренду на безвозмездной основе технических средств реабилитации больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», лечащимся на дому.

10. Министерству здравоохранения совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения об изменениях и дополнениях в акты законодательства, вытекающих из настоящего постановления.

11. Возложить на министра здравоохранения Б.А. Мусаева и директора Агентства по развитию медико-социальных услуг А.К. Инакова персональную ответственность за эффективную организацию исполнения настоящего постановления.

12. Обсуждение хода исполнения настоящего постановления, осуществление координации и контроля за деятельностью организаций, ответственных за его исполнение, возложить на Премьер-министра Республики Узбекистан А.Н. Арипова и первого заместителя советника Президента Республики Узбекистан Л.Н. Туйчиева.